Maratón deportivo de Griñon.

Después del gran evento celebrado el día 23 de Noviem
bre y al que acudieron unas 400 personas para participar en la Maratón Deportiva @todoporalex, queremos agradecer de corazón a todos ya que de manera desinteresada están haciendo posible que Alex pueda seguir su tratamiento.

Lo primero agradecer a Alejandro Campos Cid de Star Padel (griñon) por cedernos sus instalaciones donde pudimos organizar todo y donde tanto el trato como la hospitalidad fueron
 de 10. 

Lo siguiente y yendo por partes, nos gustaría agradecer a Fx Madrid por la gran organización entre diferentes grupos moteros, ya que a pesar del día que en un principio no acompaño, r
esulto ser un gran éxito. Mil gracias a todos los asistentes como Ángeles Verdes, Ángeles Custodios,...y muchos moteros más que nos acompañaron este día tan especial.


Agradecer a Spa Los Nogales que nos cediera para entregar a los ganadores del torneo de PADEL invitaciones a sus instalaciones.
Agradecer a Ingenio e Innova por traernos a dos personas maravillosas que hicieron una enorme paella la cual repartimos entre todos los participantes al evento. Riquiiiisima, por cierto!!.
Agradecer a Restaurante La Corte por donarnos esa cena tan especial para dos en favor de nuestro pequeño.
Agradecer a Akkeron por donarnos esas maravillosas y profesionales palas de PADEL.
Agradecer a Quarter Miller por donar diferentes artículos relacionados con el mundo del motor.
Agradecer a Spadda por esas preciosas palas de alta calidad.
Agradecer a Priscilla "la reina del desierto" (El musical), porque gracias a ellos dos personas van a pasar una velada inolvidable.
Agradecer a Adidas por donarnos artículos deportivos.
Agradecer a Head porque a través de Alejandra Salazar hemos podido sortear una magnífica pala de PADEL.
Agradecer a Getafe C.F. por donarnos una camiseta de esta temporada firmada por toda la plantilla en exclusiva para Alex.
Agradecer a "321 patata" y Leila Alonso por hacernos ese magnífico photocall y photomaton el cual fue todo un éxito y toda una sorpresa entre todos nuestros asistentes.
Agradecer a Event Padel por hacernos la donación gastronómica que tanto nos gustó.
Agradecer a Vanessa Adame un exquisito jamón ibérico de bellota.
Agradecer a Ángel Ruano por otro buenísimo jamón ibérico de cebo.
Agradecer a Rebeca y Óscar por sus Conservas delicatesen de Emperatriz.
Agradecer a Andrés y Ginés por los carteles, papeletas de la rifa y su disponibilidad incondicional.
Agradecer a Victorino Martín por su donación de sus riquísimos vinos que nos acompañarán en más de un evento.


Gracias a todos los monitores de gimnasia, a los Magos Alex y Juan Carlos, animaciones Ahus y Chusita y en especial a toda la familia que se ha volcado en la animación a los más pequeños del evento, el Argentino Cristian, Ramona, Isabel, etc. Óscar Escalera quien se estuvo animando junto a Juan Ferreiro en la Rifa y presentación del Evento.

Estaremos eternamente agradecidos a todo el equipo de personas muy humanas que han restado tiempo de su vida personal a cambio de permitir seguir haciendo sonreír a Alex. La preocupación para que no faltase de nada y todo estuviese a punto en ese día por parte de todos fue espectacular.

Muchas gracias por asistir a la llamada a Julio Simón y María Herrera, a pesar de su apretada agenda pudieron colaborar con la causa.

Y por supuesto gracias a Ana, César, Angie, Óscar, Rocío y Javier, a Patxi y sus “claneros”,…. Sin todos ellos no hubiera sido posible nada de lo conseguido. Gracias a esos niños, David, Rodrigo, Adrián....que aportaron su granito de arena haciendo que la rifa fuese mucho más divertida y amena. Que chicos más grandes tienes, Ángeles.

Muchas gracias a todos chic@s
 
 

Continuación historia de Alex II

.....continuacion historia de Alex

Desde la operación de febrero en la que le aspiraron lo que pudieron de tumor entonces localizado en el fémur, lo llamaron "citoreducción", todo ha ido mal, se disemino y se le ha controlado con quimio y radio hasta agosto de 2014 se le hizo metástasis en pelvis y pulmón, en ese momento horrible le desahuciaron, luchamos mucho para que no le mandaran a paliativos, parece ser que el sistema te manda directamente a paliativos cuando se te acaba el protocolo sin ni tan siquiera probar un ensayo clínico, hay muy muy pocos ensayos pediátricos y estos se tienen que aprobar por un comite ético de investigación, y es que el sistema esta hecho para los adultos, para salvar vidas de adultos que somos la mayoría y somos el negocio, los niños son pocos y no compensa el gasto que lleva la investigación, de hecho todas las que hay en España estan financiadas por asociaciones o fundaciones porque el gobierno no financia nada. Después de mucho esfuerzo e insistencia recorriendo hospitales de referencia de España, consegimos que se le administraraa "modo compasivo" un ensayo que está en fase II en E.E.U.U (os dejo un artículo que lo explican bien)

 http://www.sys-con.com/node/3225592

no sabemos como irá si bien o mal, pero se merece su oportudad.

opinamos que son los médicos los que deberían luchar porque a todos los que por desgracia les va mal el protocolo,puedan acceder a un ensayo y no hacer lo sencillo que es mandarle a paliativos y se acabó, no siempre te proponen alternativas, hay todo tipo de médicos y por suerte hemos dado con un oncólogo Dr Sierrasesúmaga, que se implica y lucha buscando soluciones más allá de limitarse en seguir un protocolo, hablamos siempre desde nuestra propia experiencia y sobre el sarcoma de ewing quizás con otros tumores pediátricos haya más ensayos pero por lo general los niños están más desamparados que los adultos en el aspecto de los ensayos clínicos.

A pesar de que cada día se avanza más no es suficiente, las estadísticas dicen que 3 de cada 4 niños con cáncer sobrevivirá, y yo me pregunto donde está ese 80 % que dicen , si son demasiadas las noticias que recibimos de guerreros que no pueden más o de recaidas...a los padres nos tienen engañados hasta que según conocemos más de este mundo nos damos cuenta como hacen esas estadísticas.... y muchos de los que lo superan a costa de unos efectos secundarios gravisimos a largo plazo como cardiopatías, amputaciones, sorderas, dificultades emocionales (ansiedad, depresión, miedo..),infertilidad, problemas de memoria, posibles segundos tumores..una larga lista, y es que el adelanto del que tanto se presume en estadísticas no es suficiente hace falta mucho más para evitar esos efectos secundarios y curar a TODOS los niños.

Todo esto es muy complicado en especial cuando te tienes que ir lejos de tu casa, familia ,amigos, hemos pasado unos meses muy duros y los seguimos pasando llevamos ya cuatro ciclos de este ensayo y por ahora se lo han conseguido frenar, pero eso no es suficiente, necesitsamos que se cure y pueda tener una vida como la de cualquier niño, él esta cansado y te dice frases matadoras y directas que te llegan al corazón, tiene muy asimilado lo que le pasa y se ha aconstumbrado a vivr  con ello, nos da pena tanta madurez en un niño de cinco años, Que injusto es esto!

 

SEGUIMOS A POR TODAS


Amigos seguimos al pie del cañon, gracias a todos por seguirnos a través de la web, facebook y twitter, seguimos sonriendo y luchando gracias a vosotros, Como sabréis ahora estamos con unas sesiones de radioterapia para conseguir reducir la actividad del tumor y así poder operar y ganar la batalla al ewing, la quimio no hacía efecto asi que ojalá la radio pueda con él. Por ahora llevamos cuatro sesiones y el campeón se porta genial en la tercera sesión ya no le anestesiaron porque se queda quieto y hace caso, al principio tenia miedo por estar solo en esa sala sin papá y mamá pero ha vencido su miedo y se siente super orgulloso y nosotros más todavia. QUE VALIENTE ERES CARIÑO!

 

CAPITÁN MARBLE

Os dejamos un sorprendete y precioso relato que ha hecho un amigo que nos está ayudando mucho junto con su familia y que queremos mucho, se ha inspirado en Alex, ha ganado el " primer premio en jurado técnico" en un concurso de relatos.¡¡¡Enhorabuena!!!Muchas gracias a Sergio y Gema,os queremos mucho.
El capitán Marble y su pata de palo. Autor: Sergio José Quevedo Teruel

Historia de Alex

Alex lleva desde los dos años y medio con terrores nocturnos, le gustaba andar poco enseguida se cansaba, muy a menudo estaba de mal humor, de repente  comer….no tenía nada de apetito, se lo comentamos  varias veces a la pedíatra y lo achacaba a que es de poco dormir y poco comer, que ya pasará.

En diciembre de 2012 con 3 años, mientras estaba de pie de repente se cayó  al suelo diciendo que sentía cosquillas en la pierna, pensamos que se habría dormido la pierna o algo así, pero al ver que continuaba nos fuimos a urgencias al hospital de Leganés  allí sin hacerle pruebas de imagen se le diagnostico “sinovitis de cadera”, con dalsy y apiretal a las dos semanas se le pasó y volvió a su vida normal, estuvo todo el invierno con infecciones raras, febrículas sin venir a cuento, los gritos nocturnos cada vez más frecuentes y con pequeños dolores en la pierna que la pediatra lo achacaba al crecimiento.

 

Camisetas técnicas Todo por Alex

Se han hecho estas camisetas técnicas ideales para practicar algún tipo de deporte. Su precio es de 8 euros. Si deseas tener una debes de dejar tus datos siguiendo el link http://doodle.com/fnbxtxzb5xdw2wwx y en la pestaña de comentarios dejar Nombre, talla y numero de contacto.

Tienes hasta el 25 de mayo y tenemos que llegar a las 100 und minimas. La azul es el modelo de chica y la blanca de chico.

GRACIAS A TODOS

SIGUENOS EN FACEBOOK TODO POR ALEX

Hola amigos os queríamos recordar que para ver al día a día de Alex lo podéis seguir a través de su facebook "todo por Alex" ya que nos es complicado escribir aquí a diario y sabemos que estáis pendientes, os sentimos muy cerca, muchísimas gracias.

Os hago un resumen de estos días, le dieron de alta el viernes 4 , y dándole la medicacion para los vómitos ha pasado unos días estupendos,le hemos visto super feliz en casa y él se sentia seguro de si mismo y cada día andaba mejor y quería esforzarse en hacer cosas por si solo, hasta incluso ha jugado algo al padel con su papa que le encanta, el padel y correr son dos cosas que a diario pregunta cuando lo podría hacer. Estuvo jugando un rato en PINTOPADEL con Isidoro que es un encanto de persona y al q agradecemos mucho.

 

Semana difícil

Amigos a sido una semana dificil , llevabamos una idea y descubrir que las cosas no iban como pensabamos a sido duro, pero Alex nos ha dado una lección más, de que, pase lo q pase siempre hay q sonreir y ver lo bueno de todas las cosas que nos ocurren, para nosotros lo mejor  es toda la gente buena que estamos conociendo gracias a este movimiento,escuchar historias de personas que han pasado por algo parecido o contar nuestra historia a otros que necesiten nuestra ayuda esta siendo muy especial.

 

SZENIO

ALEX ESTA ENCANTADO CON SU NUEVA TABLET SZENIO.

SZENIO HA REGALADO ESTÁ TABLET A ALEX PARA AMENIZAR SUS LARGAS HORAS EN EL HOSPITAL Y DE VERDAD QUE LO HA CONSEGUIDO PORQUE ESTA CONTENTÍSIMO POR  TENER SU PROPIA TABLET, SABE MANEJARLA PERFECTAMENTE PORQUE ES MUY INTUITIVA, ÉL SOLO SE HA ORGANIZADO SUS JUEGOS Y TIENE SU PROPIO PEN DRIVE PARA VER SUS PELIS.

 

FIN DE SEMANA COMPLETO

Hola amigos!!!vaya fin de semana que tenemos por delante, haber si hay algún cuerpo que lo aguante, empezamos el sábado con una maratón de pádel en Pinto recordaros que habra actividades para los peques  con la colaboración de achusychusita.es (podeís conocer su pagina en el apartado enlaces), después podéis coger fuerzas con una siestecita para a las 23:30 ir a Villaviciosa de Odón a la sala COQUETA al concierto de Rock de RE-VERSO y disfrutar la noche.

EL AMOR ES LO ÚNICO QUE CRECE CUANDO SE REPARTE

 

Se retrasa la operación...

Hola a todos de nuevo. Gracias por seguir ahí.   

Ayer le hicieron una resonancia y el resultado no fue todo lo bueno que esperabamos tanto los médicos como nosotros. Aún se ve actividad tumoral y debemos esperar para afrontar la operación con algo más de éxito. No sabemos si con este décimo ciclo de quimioterapia va a ser suficiente para que las células tumorales, en la intervención quirúrgica, no puedan contaminar los tejidos cercanos y extenderse a otras partes del cuerpo. Toca esperar. 

El Dr. Sierrasesúmaga y el Dr. San Julián nos dan confianza cada vez que hablamos con ellos. Están volcados en Alex y su profesionalidad se ve cada vez que tenemos la más mínima duda. La verdad es que es de agradecer en estos momentos porque estabamos preparados mentalmente para la operación y el posponerla no entraba en nuestras cabezas. Es un tropiezo, no una caída. Lo conseguiremos.

 

YA TENEMOS FECHA DE OPERACIÓN

Hola a todos; gracias por seguir nuestros pasos. Hoy os tenemos que comunicar que ¡ya tenemos fecha!: será el día 1 de Abril, ingresaremos este domingo, el lunes tiene diversas pruebas y el martes llega el quirófano... Sabíamos que la fecha sería inminente pero cuando te la dicen parece que te da un vuelco el corazón. Llevaremos una estatuílla de San Pancracio que nos regaló con mucho cariño en la Pensión Alameda, a Santa Gema que nos regaló Mari Jose, los angelitos, la Virgen de los Milagros y todo lo que nos han ido dando... pero lo que sobre todo llevamos es esperanza y confianza. Las tenemos puesta en las manos del Doctor San Julian.

 

JUEGATERAPIA

Los videojuegos alivian el dolor y el miedo de los niños hospitalizados


La llamada “anestesia virtual”, cada vez más extendida en los hospitales de Estados Unidos

 

El dolor y el sufrimiento de los niños gravemente enfermos o que se han tenido que ver sometidos a operaciones quirúrgicas podría aliviarse con la llamada “anestesia virtual”, una técnica que consiste en proporcionar a los pacientes la distracción a través de una unidad móvil de vídeo-juegos. En la última década, numerosos estudios han demostrado la eficacia de los “Fun Centers" hospitalarios para aliviar el sufrimiento psíquico y físico de los niños ingresados, hasta tal punto que sirven para evitar una sedación excesiva, hacen que no se angustien por las interminables esperas, e incluso alivian a los padres, que dejan de verles sufrir demasiado. Cada vez más hospitales solicitan este sistema, convencidos de que los niños lo necesitan. Por Marta Morales.

 

En Estados Unidos hay unos 4.000 hospitales que cuentan con video-juegos para apoyar la estancia y la convalecencia de niños que padecen de cáncer u otras enfermedades graves. 

Alex esta disfrutando en casa

Hola a todos, nos han dejado unos días en casa antes de la operación, estamos intentando disfrutarlos y hacer vida familiar,

Alex y su hermano Hugo apenas se han visto estos meses desde septiembre, ya que Alex ha pasado estos meses casi todos los días ingresado y los días que pasaba en casa no podía estar cerca de su hermano porque tenía las defensas bajísimas. Como Alex no venía a casa, Hugo que tiene pasión por su hermano mayor decidió ponerse tambien muy malito y pasar una temporada en el hospital con un "Sindrome 

Hemolitico Urémico" bastante grave, por lo que estos últimos meses han sido de hospital para todos, asi que imaginaros como estamos de estar los cuatro juntos en casa, ellos juegan, se pelean,rien..hacen cosas de hermanos y a nosotros se nos cae la baba de verlos porque se necesitan y se han echado mucho de menos.

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