Maratón deportivo de Griñon.

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Creado en Lunes, 01 Diciembre 2014

Continuación historia de Alex II

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Creado en Domingo, 30 Noviembre 2014

.....continuacion historia de Alex

Desde la operación de febrero en la que le aspiraron lo que pudieron de tumor entonces localizado en el fémur, lo llamaron "citoreducción", todo ha ido mal, se disemino y se le ha controlado con quimio y radio hasta agosto de 2014 se le hizo metástasis en pelvis y pulmón, en ese momento horrible le desahuciaron, luchamos mucho para que no le mandaran a paliativos, parece ser que el sistema te manda directamente a paliativos cuando se te acaba el protocolo sin ni tan siquiera probar un ensayo clínico, hay muy muy pocos ensayos pediátricos y estos se tienen que aprobar por un comite ético de investigación, y es que el sistema esta hecho para los adultos, para salvar vidas de adultos que somos la mayoría y somos el negocio, los niños son pocos y no compensa el gasto que lleva la investigación, de hecho todas las que hay en España estan financiadas por asociaciones o fundaciones porque el gobierno no financia nada. Después de mucho esfuerzo e insistencia recorriendo hospitales de referencia de España, consegimos que se le administraraa "modo compasivo" un ensayo que está en fase II en E.E.U.U (os dejo un artículo que lo explican bien)

 http://www.sys-con.com/node/3225592

no sabemos como irá si bien o mal, pero se merece su oportudad.

opinamos que son los médicos los que deberían luchar porque a todos los que por desgracia les va mal el protocolo,puedan acceder a un ensayo y no hacer lo sencillo que es mandarle a paliativos y se acabó, no siempre te proponen alternativas, hay todo tipo de médicos y por suerte hemos dado con un oncólogo Dr Sierrasesúmaga, que se implica y lucha buscando soluciones más allá de limitarse en seguir un protocolo, hablamos siempre desde nuestra propia experiencia y sobre el sarcoma de ewing quizás con otros tumores pediátricos haya más ensayos pero por lo general los niños están más desamparados que los adultos en el aspecto de los ensayos clínicos.

A pesar de que cada día se avanza más no es suficiente, las estadísticas dicen que 3 de cada 4 niños con cáncer sobrevivirá, y yo me pregunto donde está ese 80 % que dicen , si son demasiadas las noticias que recibimos de guerreros que no pueden más o de recaidas...a los padres nos tienen engañados hasta que según conocemos más de este mundo nos damos cuenta como hacen esas estadísticas.... y muchos de los que lo superan a costa de unos efectos secundarios gravisimos a largo plazo como cardiopatías, amputaciones, sorderas, dificultades emocionales (ansiedad, depresión, miedo..),infertilidad, problemas de memoria, posibles segundos tumores..una larga lista, y es que el adelanto del que tanto se presume en estadísticas no es suficiente hace falta mucho más para evitar esos efectos secundarios y curar a TODOS los niños.

Todo esto es muy complicado en especial cuando te tienes que ir lejos de tu casa, familia ,amigos, hemos pasado unos meses muy duros y los seguimos pasando llevamos ya cuatro ciclos de este ensayo y por ahora se lo han conseguido frenar, pero eso no es suficiente, necesitsamos que se cure y pueda tener una vida como la de cualquier niño, él esta cansado y te dice frases matadoras y directas que te llegan al corazón, tiene muy asimilado lo que le pasa y se ha aconstumbrado a vivr  con ello, nos da pena tanta madurez en un niño de cinco años, Que injusto es esto!

SEGUIMOS A POR TODAS

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Creado en Martes, 17 Junio 2014

Amigos seguimos al pie del cañon, gracias a todos por seguirnos a través de la web, facebook y twitter, seguimos sonriendo y luchando gracias a vosotros, Como sabréis ahora estamos con unas sesiones de radioterapia para conseguir reducir la actividad del tumor y así poder operar y ganar la batalla al ewing, la quimio no hacía efecto asi que ojalá la radio pueda con él. Por ahora llevamos cuatro sesiones y el campeón se porta genial en la tercera sesión ya no le anestesiaron porque se queda quieto y hace caso, al principio tenia miedo por estar solo en esa sala sin papá y mamá pero ha vencido su miedo y se siente super orgulloso y nosotros más todavia. QUE VALIENTE ERES CARIÑO!

CAPITÁN MARBLE

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Creado en Domingo, 11 Mayo 2014

Historia de Alex

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Creado en Domingo, 04 Mayo 2014

Alex lleva desde los dos años y medio con terrores nocturnos, le gustaba andar poco enseguida se cansaba, muy a menudo estaba de mal humor, de repente  comer….no tenía nada de apetito, se lo comentamos  varias veces a la pedíatra y lo achacaba a que es de poco dormir y poco comer, que ya pasará.

En diciembre de 2012 con 3 años, mientras estaba de pie de repente se cayó  al suelo diciendo que sentía cosquillas en la pierna, pensamos que se habría dormido la pierna o algo así, pero al ver que continuaba nos fuimos a urgencias al hospital de Leganés  allí sin hacerle pruebas de imagen se le diagnostico “sinovitis de cadera”, con dalsy y apiretal a las dos semanas se le pasó y volvió a su vida normal, estuvo todo el invierno con infecciones raras, febrículas sin venir a cuento, los gritos nocturnos cada vez más frecuentes y con pequeños dolores en la pierna que la pediatra lo achacaba al crecimiento.

Camisetas técnicas Todo por Alex

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Creado en Domingo, 04 Mayo 2014

Se han hecho estas camisetas técnicas ideales para practicar algún tipo de deporte. Su precio es de 8 euros. Si deseas tener una debes de dejar tus datos siguiendo el link http://doodle.com/fnbxtxzb5xdw2wwx y en la pestaña de comentarios dejar Nombre, talla y numero de contacto.

Tienes hasta el 25 de mayo y tenemos que llegar a las 100 und minimas. La azul es el modelo de chica y la blanca de chico.

GRACIAS A TODOS

SIGUENOS EN FACEBOOK TODO POR ALEX

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Creado en Domingo, 13 Abril 2014

Hola amigos os queríamos recordar que para ver al día a día de Alex lo podéis seguir a través de su facebook "todo por Alex" ya que nos es complicado escribir aquí a diario y sabemos que estáis pendientes, os sentimos muy cerca, muchísimas gracias.

Os hago un resumen de estos días, le dieron de alta el viernes 4 , y dándole la medicacion para los vómitos ha pasado unos días estupendos,le hemos visto super feliz en casa y él se sentia seguro de si mismo y cada día andaba mejor y quería esforzarse en hacer cosas por si solo, hasta incluso ha jugado algo al padel con su papa que le encanta, el padel y correr son dos cosas que a diario pregunta cuando lo podría hacer. Estuvo jugando un rato en PINTOPADEL con Isidoro que es un encanto de persona y al q agradecemos mucho.

Semana difícil

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Creado en Viernes, 04 Abril 2014

Amigos a sido una semana dificil , llevabamos una idea y descubrir que las cosas no iban como pensabamos a sido duro, pero Alex nos ha dado una lección más, de que, pase lo q pase siempre hay q sonreir y ver lo bueno de todas las cosas que nos ocurren, para nosotros lo mejor  es toda la gente buena que estamos conociendo gracias a este movimiento,escuchar historias de personas que han pasado por algo parecido o contar nuestra historia a otros que necesiten nuestra ayuda esta siendo muy especial.

SZENIO

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Creado en Viernes, 04 Abril 2014

ALEX ESTA ENCANTADO CON SU NUEVA TABLET SZENIO.

SZENIO HA REGALADO ESTÁ TABLET A ALEX PARA AMENIZAR SUS LARGAS HORAS EN EL HOSPITAL Y DE VERDAD QUE LO HA CONSEGUIDO PORQUE ESTA CONTENTÍSIMO POR  TENER SU PROPIA TABLET, SABE MANEJARLA PERFECTAMENTE PORQUE ES MUY INTUITIVA, ÉL SOLO SE HA ORGANIZADO SUS JUEGOS Y TIENE SU PROPIO PEN DRIVE PARA VER SUS PELIS.

FIN DE SEMANA COMPLETO

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Creado en Miércoles, 02 Abril 2014

Hola amigos!!!vaya fin de semana que tenemos por delante, haber si hay algún cuerpo que lo aguante, empezamos el sábado con una maratón de pádel en Pinto recordaros que habra actividades para los peques  con la colaboración de achusychusita.es (podeís conocer su pagina en el apartado enlaces), después podéis coger fuerzas con una siestecita para a las 23:30 ir a Villaviciosa de Odón a la sala COQUETA al concierto de Rock de RE-VERSO y disfrutar la noche.

EL AMOR ES LO ÚNICO QUE CRECE CUANDO SE REPARTE