Listado de premios del III Torneo solidario de PINTOPADEL

PRODUCTO

Nº SORTEO

CAMISETA SPADDA NEGRA

801

SECCIONES 2X1 FISIOBEL

804

POLO AMG MERCEDE BLANCO XL

807

SCHOCK OUT

816

SECCIONES 2X1 FISIOBEL

821

SECCIONES 2X1 FISIOBEL

824

CAMISETA ATHLETI

825

CAMISETA ATHLETI

833

POLO AZUL MERCEDE L

834

POLO LAMPERTI  BLANCO

845

SECCION FISIO DERVANDO

869

CAMISETA SPADDA NARANJA

887

CAMISETA SPADDA NARANJA

894

ZAPATILLAS HEAD

895

TRAJE HEAD AZUL CANDEL A CARO

902

TRAJE PATTY LLAGUNO

904

SECCION FISIO DERVANDO

908

POLO AZUL MERCEDE L

913

PALA STRA VIE

916

CAMIONES 1/43

957

CHAQUETA CHANDAL PAQUITO NAVARRO

997

CAMISETA ATHLETI

1009

DOMINOS CANTAJUEGOS

1015

BONO CENA 25€ SABOR A EBANO

1018

PECERA INFANTIL

1021

ENTRADAS DOBLES ACUOPOLIS

1024

TOALLA DE YREVEREN

1027

CLASE AN 1/43

1028

CLASE AN 1/43

1031

CAMISETA ATHLETI

1032

GORRO REAL MADRID

1050

CHANDAL VOBOR-A MAXI GRABIEL

1051

POLO AZUL MERCEDE L

1084

ENTRADAS DOBLES ACUOPOLIS

1090

MERCEDE DESCAPOTABLE 1/18

1093

CAMISETA DORH SOHT CHICA

1095

TRAJE MAJO ALAYETO AZUL

1101

ESTUCHE ESCOLAR REAL MADRID

1112

PALA  PADEL SESION

1114

CAMISETA ATHLETI

1115

PALA ARTENGO

1117

SECCION FISIO DERVANDO

1118

SECCIONES 2X1 FISIOBEL

1143

MALETA TROLY MERCEDES WILSON

1148

TRAJE MAPI AMARILLO

1150

CAMISETA SPADDA NEGRA

1151

SCHOCK OUT

1152

POLO AZUL MERCEDE L

1154

SECCIONES 2X1 FISIOBEL

1155

POLO MERCEDE BEIGE M

1160

CAMISETA DARTECH ROSA

1161

METRO DE PARED CANTAJUEGOS

1166

POLO SANGIOGIO

1169

PALETERO POWER

1184

GORRA

1197

CAMISETA SPADDA AZUL

1204

PALA  PADEL SESION

1216

ENTRADAS DOBLES ACUOPOLIS

1218

SECCIONES 2X1 FISIOBEL

1222

ENTRADAS DOBLES ACUOPOLIS

1228

OVERGRIP BOOMRANG

1238

CAMISETA ATHLETI

1264

SECCION FISIO DERVANDO

1276

DIARIO REAL MADRID

1282

CHALECO MERCEDE NEGRO M

1283

CLASE AN 1/43

1285

OVERGRIP HEAD

1288

PETO BEBE VAQUERO CANTAJUEGOS

1294

OVERGRIP HEAD

1301

TRAJE ELI AMATRIAIN

1309

SECCION FISIO DERVANDO

1325

DOMINOS CANTAJUEGOS

1327

PETO BEBE VAQUERO CANTAJUEGOS

1333

CAMISETA DARTECH ROSA

1359

CAMISETA DARTECH ROSA

1375

ENTRADAS DOBLES ACUOPOLIS

1390

BUFANDA REAL MADRID

1406

POLO JERA MERCEDE CAQUI M

1413

TRAJE BEBE AUGUSTO FIRMADA

1423

OVERGRIP BOOMRANG

1438

CAMISETA ATHLETI

1439

2 BOTES BOLAS SPADDA

1441

SCHOCK OUT

1458

PALA STAR VIE FIRMADA

1473

CAMISETA MAPI AZUL

1488

GORRA MARIA 6

1489

POLO AZUL MERCEDE L

1496

Para recoger algunos de estos premios puede ponerse en contacto con la fundacion La Sonrisa de Alex a través de info@fundaciónlasonrisadealex.org o de PintoPadel en el teléfono: 911908370.

Muchas gracias a todas las empresas colaboradoras que han donado sus productos para la rifa y así colaborar en recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil.

Resumen de donaciones del 2015

Resumen de donaciones del 2015:

--Laboratorios Idibel( investigador Oscar Martinez Tirado) : 1500 euros en colaboración con el proyecto de Alba Perez
--Primer proyecto de terapia personalizada de oncología infantil (Instituto Carlos III, investigador principal D.Javier Alonso de la Rosa): 40.000euros
-- 2504 Euros a través de teaming para el proyecto de terapia personalizada del Instituto Carlos III
-- 2000 euros para tratamiento de cámara hiperbárica a paciente pediátrico oncológico( por graves secuelas de la quimio)
--600 euros para medicamentos de niño oncológico.
-- Entrega De juguetes en Gregorio Marañon.

Apenas llevamos un año trabajando con la fundación (empezamos a trabajar en marzo) y estamos orgullosos de lo que se esta consiguiendo...el objetivo principal es acabar con el CÁNCER INFANTIL y no lo hemos conseguido pero se conseguirá, el segundo objetivo es la concienciación de este problema que va en aumento y creemos que se esta consiguiendo, el mensaje es claro: a todos nos puede pasar así que todos tenemos que colabrorar como podamos.... todo esto se está consiguiendo gracias a todos los que nos apoyáis y estáis al pie del cañon... muy pronto os daremos noticias de dos nuevos proyectos de investigación importantes que estamos planificando.
‪#‎todoporalex‬ ‪#‎mataralmalditobicho‬

29 de Febrero, Día mundial de las denominadas "ENFERMEDADES RARAS"

El momento de apostar por las enfermedades raras.

HOY 29 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS DENOMINADAS "ENFERMEDADES RARAS", QUE INCLUYEN CÁNCERES INFANTILES, COMO EL SARCOMA DE EWING.
"Actualmente hay 7.000 enfermedades raras catalogadas, pero en realidad hay muchas más que aún no han sido reconocidas o no se han definido bien sus características clínicas".
Se denomina "enfermedad rara" a las patologías que afectan a pocas personas en el mundo (menos de 5 afectados por cada 10.000 habitantes), como la fibrosis quística, la distrofia muscular, la hemofilia A, la retinosis pigmentosa, la enfermedad de Duchenne, o cualquier tipo de cáncer infantil, incluida la leucemia, pero hay otras, "las ultrarraras", como el neuroblastoma (1 caso por cada 100.000 niños entre 0 y 18 años), o el sarcoma de Ewing (3 casos por cada millón de personas menores de 20 años).

  • Hay unas 7.000 enfermedades catalogadas como raras

  • En España, se calcula que hay unos tres millones de afectados

Varios investigadores realizan análisis en el laboratorio.

Varios investigadores realizan análisis en el laboratorio. ALEXANDER RATHS

Desde que el término enfermedad rara se acuñó por primera vez hace 36 años ha pasado poco tiempo pero, desde entonces, estas patologías han ido haciéndose más visibles para la sociedad.

En 1978, la revista científica Pediatrics publicó una lista de enfermedades con expresiones clínicas y síntomas muy distintos pero con varios rasgos en común: en su mayoría eran genéticas, crónicas y mortales, eran las rare diseases o enfermedades raras o poco frecuentes, en español.

Se denomina "enfermedad rara" o infrecuente a las patologías que afectan a pocas personas en el mundo (menos de 5 afectados por cada 10.000 habitantes).

Algunas como la fibrosis quística, la distrofia muscular, la hemofilia A, la retinosis pigmentosa, la enfermedad de Duchenne, o cualquier tipo de cáncer infantil (incluidas las leucemias), son enfermedades raras bastante conocidas pero hay otras, "las ultrarraras", que cuentan con menos de 100 casos en todo el mundo.

"Actualmente hay 7.000 enfermedades raras catalogadas pero en realidad hay muchas más que aún no han sido reconocidas o no se han definido bien sus características clínicas", ha señalado en declaraciones a EFE el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Francesc Palau.

De hecho, tal y como señala este especialista, aunque la investigación en este campo vive su mejor momento, su elevado número dificulta mucho su estudio porque "ningún país tiene capacidad para estudiar tantas" dolencias.

Según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU), sólo en el 10% de las enfermedades hay un mínimo conocimiento científico y un porcentaje aún menor dispone de algún tipo de tratamiento específico, informa Europa Press.

En el marco del Cberer, 60 grupos con 28 instituciones asociadas (universidades, centros de investigación, hospitales, etc) tienen relación clínica-diagnóstica diaria con cerca de un millar de enfermedades raras pero, además "con fondos específicos", esta red de investigación estudia "a fondo" unas 120-130 patologías. Se calcula que en nuestro país hay en torno a 3 millones de afectados por algún tipo de enfermedad catalogada como rara.

A menudo estas patologías les impiden llevar una vida normal, trabajar, independizarse, formar una familia y, en definitiva, participar activamente en la sociedad.

Avances

Rosario Perona, investigadora del Ciberer especializada en disqueratosis congénita apunta que "en los últimos diez años, las nuevas tecnologías para localizar y asociar mutaciones y el uso de la secuenciación masiva del genoma", han permitido grandes avances.

Además, el Ciberer ha facilitado la comunicación entre investigadores y clínicos," lo que ha servido para que cada vez más gente se incorpore a este campo de investigación".

Por eso esta investigadora cree que el futuro es "prometedor" pese al elevado número de enfermedades raras (en algunos casos incluso es difícil encontrar pacientes para hacer estudios).

La decisión de investigar unas y no otras, explica Palau, no se basa en la prevalencia, "de hecho, se estudian algunas ultrarraras", sino que "surge del interés del investigador, que se interesa por un problema patológico derivado de la interacción con los pacientes, o de iniciativas concretas que aportan fondos, normalmente procedentes de mecenazgos de Fundaciones, asociaciones de enfermos, etc".

En cuanto al diagnóstico, el director científico del Ciberer sostiene que la formación de los médicos del sistema nacional de salud es "excelente", lo que permite diagnosticar rápido.

No obstante, reconoce que "sería bueno crear los circuitos necesarios" para derivar a los pacientes hacia los especialistas, un proyecto que ya tiene diseñado el Ministerio de Sanidad y que una especie de "mapa de unidades de experiencia, con información sobre las unidades hospitalarias dedicadas a las enfermedades raras".

Lo que está claro, subraya Palau, es que en poco tiempo estas patologías ya han adquirido una visibilidad dentro y fuera del sistema sanitario (muchas incluso se diagnostican pocos minutos después de nacer).

El talón de Aquiles de la investigación en enfermedades raras, coinciden Palau y Perona, es la falta de recursos.

"En España no destinamos a la ciencia ni el 2% del PIB, aunque debía ser un objetivo ineludible", puntualiza Palau.

"Necesitamos fondos sobre todo para captar recursos humanos, tanto de gente joven como de 'seniors' con experiencia y solidez para crear grupos de investigación".

Pero sobre todo, subraya, "hace falta mayor participación de la industria biofarmacéutica y biotecnológica y más mecenazgo".

Palau cree que además del beneficio social, la investigación puede ser útil para la industria porque algunas enfermedades raras como las que afectan a las mitocondrias se asocian al párkinson o el alzhéimer.

"Se requieren más recursos públicos y privados y más mecenazgo pero las estructuras están creadas y la investigación en España es importante y está bien fundamentada, y todo ello permite lanzar un mensaje claro de esperanza basado en la realidad, no en ilusiones de futuro", concluye.

Fuente: http://www.elmundo.es/salud/2014/02/28/53106a98ca47418e0a8b4570.html

15 de febrero Día mundial contra el cáncer infantil

Día Internacional del Cáncer Infantil

15 de febrero día internacional contra el cáncer infantil. Esta declaración se llevo a cabo en luxemburgo en el año 2001. La conmemoración de este día tiene como objetivo principal SENSIBILIZAR  y CONCIENCIAR  a la población respecto a la importancia de la problemática del cáncer infantil y la necesidad de que todos los niños en todas partes del mundo puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado.

Cada año más de 250.000 niños en el mundo reciben un diagnóstico de cáncer y se estima que unos 90.000 niños mueren debido a esta enfermedad. Estas cifras son verdaderamente alarmantes.

El cáncer es la causa de muerte principal por enfermedad en los paises desarrollados, en los que la tasa de supervivencia se ha estabilizado en la ultimas décadas.Mientras que en el cáncer de adultos ha habido grandes avances y nuevos fármacos, el desarrollo de la farmacia en el cáncer infantil no ha avanzado y muchos niños  son tratados con tratamientos descubiertos hace mas de 30 años, y muchos de ellos dejan graves secuelas para la salud a largo plazo.

¿Cómo se vive en un hospital día a día?

Imagino que todos o casi todos hemos permanecidos ingresados alguna vez o hemos estado en el hospital con algún familiar pero normalmente estancias no muy largas… ¿ cómo sería la vida  allí durante meses y meses?, Si, digo vida porque se vive allí, se pueden tener estancias más cortas y otras de 3 semanas ( por ejemplo) o más, y a los pocos días volver una y otra vez…un tratamiento que vaya bien aproximadamente es de un año en el hospital con mas días en él que en casa…¿¿cómo lo imagináis?? Quizás penséis: “que triste”... realmente impresiona entrar en  el pasillo de oncología de un hospital, la primera sensación es extraña pero a medida que pasan los minutos te das cuenta del “ amor “que se respira, se disfruta cada momento como si fuera único, porque realmente lo es, se crea un vínculo entre las familias tan intenso, allí la gente no se saluda con dos besos “nooo” se dan  abrazos, pero de los de verdad, miradas que lo dicen todo, no hace falta hablar mucho para entenderse, los niños juegan adaptándose  a sus posibilidades, unos usan la bomba a modo patinete, otros juegan a la consola que les lleva a otra dimensión, otros jugando en la cama se echan  a un lado para vomitar y después continúan su juego como si no hubiera pasado nada, los no tan pequeños le echan los trastos a las enfermeras, otros están aislados pero a través del cristal llaman tu atención… la vida allí  es normal.

Aunque los niños, estén malitos o no, son eso: niños y la situación se llega a normalizar...eso nos lo enseñan los peques a los padres, viven el momento, a pesar de que son plenamente conscientes de su enfermedad, te preguntan ¿qué tal están hoy mis defensas?, o ¿hoy voy a necesitar otro chuletón ¿( así llaman a las trasfusiones de sangre),los padres protegen a los niños para que no se enteren y a su vez los niños protegen a sus padres. 
Aprenden un vocabulario que no deberían aprender tan pronto, saben el nombre de las medicinas, de los aparatos y maduran mucho antes... Pero a pesar de todo, allí de algún modo se es feliz, se  disfruta cada momento, valores cada risa, el estar en casa, en el sofá.

Y cuando acaba todo y de nuevo te tienes que incorporar a la vida normal…parece que la vida normal ha dejado de ser tan normal.

Lo que esta claro es que : "No todos los super heroes llevan capa", Tienen el don de poder soportar pecualiaridades de cada caso y tener el valor de seguir sonriendo.

 

 

Video realizado por voluntarios

Video sorpresa realizado por nuestros socios y voluntarios.

No os parece increíble que tantas personas colaboren en una misma causa, personas q no se conocen pero con ganas de ayudar, personas,que algunas, no tienen nada q ver con el cáncer pero están, gracias a todos los socios, colaboradores, voluntarios, familia... Sin vosotros sería imposible.
La huella que ha dejado Alex en tantas personas da su fruto y juntos acabaremos con el bicho.

https://www.youtube.com/watch?v=91Obti7gAYA&feature=youtu.be

 

 

Calendario ya disponible!!

A la venta el calendario de los tatuajes de los chicos deLacosanostratattoo Parla ,el que lo quiera que me escriba al privado.Todos los beneficios irán destinado a la investigación del cáncer infantil. 7 euros como donativo.

 
 

CARTA PARA LOS REYES MAGOS

Queridos Reyes Magos! allá va mi carta, algo tarde, pero me conocéis desde siempre y sabéis que apuro hasta el final para todo, aun así con la velocidad de las redes sociales se que os llegara rápido. Este año no tenia pensado escribiros ya que ningún año, me hacéis mucho caso pero he decidido intentarlo de nuevo.

El año pasado os pedí el mayor de los deseos que había pedido en la vida y fue tan poco el caso que me hicisteis que mi hijo Alex ingreso al día siguiente a los reyes, pensamos que seria un ingreso como cualquier otro y dejamos todos los juguetes en Madrid y allí se quedaron sin estrenar porque no volvió a salir.

Os pediría que me dejarais darle un abrazo más, olerle, escucharle, sentirle... pero se que no es posible así que os pediré algo que aunque también es difícil creo que algún día se podrá conseguir: mi mayor deseo es que pronto, muy pronto logren encontrar la cura al "CÁNCER ". Por favor regalen sabiduría a los investigadores encargadas de hacer posible este deseo. Son muchas las personas que se beneficiarían, entiendo que necesitan un poco de tiempo para trabajar este deseo; no tengo prisa.

También quisiera pedir " SALUD" tenemos amigos luchando contra el cáncer, niños que han nacido con condiciones de salud muy delicadas, y para todo el que lo necesite :Salud en abundancia o a cascoporro( como decía Alex)

Quisiera pedir que nunca los niños tuvieran que sentir el dolor, ni vivir en un hospital, ni pasar hambre y que todos tengan en su casa lo que han pedido...

Quisiera que todo el mundo tenga recursos para comprar medicamentos y que puedan tener todas las opciones de tratamiento.

Mis deseos son para los niños, no me voy a meter en temas politicos o laborables... porque si no la carta sería interminable.

Se que tratarán de cumplirlos lo mejor posible. En nuestra casa os esperamos y los camellos tendrán su vasito de leche y galletas para que tengan fuerzas para seguir el viaje.

Un fuerte abrazo para Melchor, Gaspar y Baltasar. Mamen.

Artículo de prensa.

http://ebuenasnoticias.com/2015/12/10/la-sonrisa-de-alex-la-fuerza-de-todos/

La Sonrisa de Alex, la fuerza de todos

» Alex fue un niño que perdió la batalla contra el cáncer infantil sin perder nunca su sonrisa. Hoy, sus valientes padres continúan luchando para que se sepa que el cáncer infantil existe y que es necesario que se investigue más.

diciembre 10, 2015

La Fundación La Sonrisa de Alex apoya proyectos de investigación y detección temprana del cáncer infantil.

La Fundación La Sonrisa de Alex apoya proyectos de investigación y detección temprana del cáncer infantil.

Patricia Monterroso.Hablar de buenas noticias cuando el tema a tratar es el cáncer infantil parece imposible. Sin embargo descubres que en torno a esa horrible enfermedad hay esperanza, solidaridad, esfuerzo y, sobre todo, sonrisas. Sí, sonrisas. Las de los niños. Porque a pesar de verlos con esos cuerpecitos frágiles, inocentes y, por desgracia, enfermos, estos pequeños grandes valientes nunca pierden la sonrisa.Como Alex, quien a pesar de los hospitales, los tratamientos y los dolores, nunca perdió su sonrisa.

Por eso, unos padres jóvenes, Mamen y Javier, con una vida desarmada por la enfermedad, decidieron que la sonrisa de su pequeño Alex merecía cualquier esfuerzo y sacrificio. Fue entonces cuando surgió laFundación La Sonrisa de Alex, para la investigación y el tratamiento del sarcoma de Ewing, enfermedad contra la que luchó este pequeño hasta el pasado mes de marzo. “Para mí es un pequeño homenaje a mi hijo para que nunca nadie se olvide de él. Mientras luchó contra el cáncer mi fuerza me la daba él y ahora quiero que esa fuerza sirva para ayudar a otros padres y a otros niños”, explica la mamá de Alex y presidenta de la Fundación, María del Carmen Marmolejo.

Pareciera que algo tan horrible no pudiera pasarle a los niños. Los niños deberían tener una infancia entre el cole, la casa y el parque. Deberían poder correr, saltar, jugar, tirar canicas, darle patadas a los balones, levantarse al caerse de un columpio… pero nunca deberían tener que vivir entre médicos, pastillas, inyecciones y goteros. “Pero el cáncer infantil existe. Nunca crees que te pueda tocar a ti pero esto es algo que le puede pasar a cualquiera”, cuenta esta madre coraje. “Nosotros éramos un matrimonio joven, normal y corriente, con nuestros dos hijos, una hipoteca… y un día te dan un terrible diagnóstico y es entonces cuando descubres que el cáncer infantil existe y que nadie está libre de que le pueda pasar”.

Por Alex, todo por Alex. En homenaje a su hijo es que estos grandes padres siguen luchando con la Fundación.

Por Alex, todo por Alex. En homenaje a su hijo es que estos grandes padres siguen luchando con la Fundación.

Tendemos a pensar que el cáncer es algo que pasará a las personas mayores, “sobre todo yo –dice Mamen- que me ha tocado vivirlo por desgracia muy de cerca entre muchos familiares y siempre pensé que tenía muchas probabilidades de que algún día me tocara a mi. Sin embargo jamás te paras a pensar que algo así le puede pasar a tu hijo. Una madre nunca está preparada para que su hijo enferme y verlo sufrir”. Es por eso que desde que este matrimonio junto a la tita de Alex decidieron poner en marcha la fundación, uno de sus principales objetivos fue y será siempre “decirle al mundo que el cáncer infantil existe y que necesitamos que se investigue”, reivindica Marmolejo. La prontitud del diagnóstico, la investigación y el tratamiento son claves para superar el cáncer e, incluso, prevenirlo. “Sin embargo nos sentimos muy desamparados y olvidados porque la mayoría de proyectos que hay financiados se están haciendo con fundaciones o asociaciones creadas por padres de niños enfermos”.

El corazón se encoge al escuchar que “no es cierto que un 80% de los niños enfermos de cáncer salgan adelante”, según explica Mamen, o al menos “no es eso lo que vives cuando desgraciadamente te toca sufrirlo de cerca y te das cuenta que las estadísticas son falsas y que dependiendo del grado de la enfermedad, muchos niños no salen adelante”. Y es que aproximadamente 160.000 niños en el mundo enferman de cáncer cada año, siendo la causa principal de muerte en la infancia. Tanto así que un niño es diagnosticado de cáncer cada tres minutos a nivel mundial.

Recogida de firmas para la creación de una Comisión Nacional para el Cáncer Infantil

Recogida de firmas para la creación de una Comisión Nacional para el Cáncer Infantil

Si se pudiera demostrar que los datos son falsos sería más fácil hacerle ver al gobierno que es necesario investigar y trabajar en la lucha contra el cáncer infantil porque “mientras sigan pensando que el 80% de los niños se curan, no van a hacer nada”. Por eso desde la Fundación La Sonrisa de Alex están apoyando un proyecto puesto en marcha por la Asociación VOI para pedir quese cree una Comisión Nacional Contra el Cáncer Infantil que dé transparencia y soluciones. “Entre otras cosas pedimos que se elabore un registro real de todos los niños diagnosticados de cáncer así como los que fallecen. Solo con datos reales conseguiremos que se investigue más el cáncer infantil”, asevera Mamen Marmolejo.

Además de apoyar esta causa, la Fundación La Sonrisa de Alex firmó el pasado mes de septiembre un acuerdo con el Instituto de Salud Carlos III de Madrid para continuar un proyecto comenzado hace un tiempo por otra fundación, La Hucha de Tomás. “Hemos conseguido 82.000 euros para llevar a cabo un proyecto que permitirá poner al alcance de los pacientes con cáncer infantil las últimas tecnologías en análisis genético”, cuenta Mamen. El investigador principal del proyecto será el científico titular del ISCIIID.Francisco Javier Alonso de la Rosa, jefe de la Unidad de Tumores Sólidos del instituto de investigación de enfermedades raras. “Además esperamos firmar un acuerdo antes de que finalice el año conD.Enrique de Álava, un investigador que lleva más de 30 años estudiando el Ewing”.

Sin lugar a dudas, investigar el cáncer infantil es importantísimo pero¿qué ocurre con los niños que se curan? Ellos también necesitan ayuda y también por ellos trabaja la Fundación La Sonrisa de Alex. Un porcentaje muy alto de los niños que superan el cáncer suelen tener unas secuelas terribles. La quimioterapia es muy agresiva y pueden tener otros tumores, sordera, amputaciones en el caso del cáncer de huesos, etcétera. Narra Mamen que este “es el caso de un adolescente que, tras sufrir un cáncer, ahora tiene osteoporosis y zonas del cuerpo necrosadas. Sus padres han solicitado a la Seguridad Social la financiación necesaria para una cámara hiperbálicapero mientras llega la aprobación lo estamos pagando desde la Fundación. Sus padres aseguran que está teniendo una gran mejoría con las 20 sesiones que llevan, que por cierto han costado más de 2.000 euros, y esperamos que pueda seguir disfrutando de este tratamiento”.

Camiseta del Córdoba CF firmada por sus jugadores y las papeletas para su venta.

Camiseta del Córdoba CF firmada por sus jugadores y las papeletas para su venta.

Pero hay otro proyecto muy importante para la Fundación pendiente de sacar adelante ya que se trabajaría directamente sobre los pacientes y no en el laboratorio. El problema es que el presupuesto es muy elevado, 202.000 euros, por lo que, de momento, La Sonrisa de Álex está trabajando por conseguir el apoyo de otras fundaciones. “De momento hemos encontrado la disposición de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado pero esperamos encontrar alguna más”.

Y es que la principal lucha de la Fundación La Sonrisa de Álex consiste, precisamente, enconseguir fondos para financiar todos estos proyectos. Es gracias a la solidaridad de la gente que un día Alex pudo someterse a tratamientos caros y, “si un día lo hicieron por mi hijo cómo no lo voy a hacer yo por los demás. No se suelen hacer donaciones grandes, si no que hemos conseguido mucho con microdonaciones de uno, cinco o diez euros. Cualquier pequeña ayuda suma y al final se consiguen grandes logros”, explica Mamen, una mujer y madre coraje que, a pesar de atravesar por el momento más doloroso que una madre puede sufrir, saca las fuerzas quién sabe de dónde para que ninguna otra mamá tenga que pasar por lo que ella.

Y en ese intento por lograr fondos se ha implicado el deporte cordobés. Los jugadores del Córdoba CF han firmado una de sus camisetas de la Temporada 2015-2016 y la han cedido a RUD La Carlota. La directiva del fútbol carloteño ha sacado a la venta papeletas para su sorteo y conseguir así 1.000 euros para La Sonrisa de Alex.

Papeleta para ayudar a La Sonrisa de Alex.

Papeleta para ayudar a La Sonrisa de Alex.

Cualquier donación es importante porque entre todos, con nuestro pequeño granito de arena, podemos conseguir que niños como Alex nunca pierdan su sonrisa. Por eso, si quieres ayudar a la Fundación La Sonrisa de Alex puedes comprar alguna de estas papeletas o directamente hacer una donación a través del número de cuenta ES86 0049 5847 17 2516034930.

EXIGIMOS JUNTO A LA ASOCIACIÓN VOI UNA COMISIÓN NACIONAL PARA EL CÁNCER INFANTIL.

 

Somos padres y amigos de niños con cáncer.

No sé si lo sabrás, pero existe una gran falta de información y medios terapéuticos en la oncología pediátrica.

Por eso te pedimos que nos ayudes a poner en marcha una Comisión Nacional para el Cáncer Infantil, que coordine un registro nacional a nivel poblacional sobre el cáncer infantil, así como el impulso de la investigación y la mejora de la calidad en los tratamientos oncológicos.

Los medios de comunicación no suelen reflejar la dureza de los tratamientos oncológicos infantiles ni los graves efectos secundarios que conllevan. Muchos niños pasan largas temporadas en los hospitales con cirugíasquimioterapiaradioterapia ytrasplantes de médula, entre otros tratamientos. En esta situación los niños están aislados del contacto físico, con el sistema inmunológico totalmente debilitado, con infecciones oportunistas y un grave aislamiento social. La inmensa mayoría fallecen a causa de los propios tratamientos.

Tampoco se habla de la limitada efectividad de los mismos, parece que todos se curan. Ojalá fuera así, como se nos dice a muchas familias al inicio del tratamiento o como se habla en los medios de comunicación, pero la realidad es otra muy diferente: es un problema muy grave al que hay que dar soluciones.

Estamos sufriendo la dura realidad que hay en torno al cáncer infantil y queremos proponer soluciones. Ayúdanos a conseguirlo.

Los padres y amigos de los niños con cáncer infantil comprobamos con indignación la falta de información así como, en ocasiones, la información contradictoria entre profesionales. Somos conscientes de la falta de medios en torno a las enfermedades oncológicas de los niños. Comprobamos que los hospitales están saturados, muchas veces no disponen de tantas camas como se solicitan, y se aplican “protocolos” con escasos resultados.

La realidad que denunciamos es que son cada vez más los niños con problemas oncológicos y pocos consiguen salir adelante. Es un verdadero drama al que hay que mirar de frente.

Queremos impulsar soluciones ante este grave problema, por eso desde aquí solicitamos tu apoyo para solicitar al Gobierno Español la creación de una Comisión Nacional para el Cáncer Infantil.

Porque queremos ofrecer siempre la mejor opción para nuestros niños yevitar sufrimientos innecesarios, porque es nuestro derecho saber la verdad y dar soluciones a los niños con estas graves enfermedades.Ayúdanos con tu firma >>

 

Puedes entrar en nuestro Facebook VOI Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil y en nuestra web www.asociacionvoi.org. Ayúdanos a difundirlo.

Gracias por dar VOZ a los niños con cáncer. Te mantendremos informado de todo lo que consigamos para proporcionar el mejor tratamiento para los niños con cáncer.

Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil (VOI)

Financiación de proyecto de terapia personalizada en Instituto Carlos III

                                                                                        

La Fundación la Sonrisa de Alex colabora en el mantenimiento de un proyecto de investigación en cáncer infantil

 

El cáncer es una enfermedad heterogénea

Hoy en día sabemos que el cáncer es una enfermedad muy heterogénea, no ya entre diferentes tipos tumorales, si no lo que es más importante aún, entre tumores del mismo tipo, e incluso existe una gran heterogeneidad entre las células del mismo tumor. Por esta razón, pacientes con tumores aparentemente muy similares desde un punto de vista clínico pueden responder de manera muy diferente al tratamiento. A esta heterogeneidad tumoral hay que sumar también la propia heterogeneidad genética del individuo que puede también condicionar la eficacia del tratamiento.

Hasta hace muy poco, era técnicamente imposible conocer en detalle la identidad genética de cada tumor. Sin embargo, hoy en día podemos decir que ya disponemos de la tecnología para estudiar el tumor con un detalle sin precedentes.

Objetivos del proyecto

El objetivo principal de este proyecto es facilitar el acceso de los pacientes con cáncer infantil y profesionales médicos a las nuevas tecnologías de análisis genético. Estos estudios se llevarán a cabo en niños con cáncer, y comprenderán:

1.      El estudio genético del tumor para caracterizar las alteraciones genéticas más relevantes mediante las técnicas más modernas de secuenciación de ADN.

2.      La integración de esta información con bases de datos farmacológicas, de ensayos clínicos, etc…, para determinar la utilidad clínica de estas alteraciones.

3.      La elaboración de informes comprensibles en base a la información generada, que sean realmente útiles para el clínico y para el paciente.

Beneficios del proyecto

Este proyecto permitirá poner al alcance de los pacientes con cáncer infantil las últimas tecnologías en análisis genético. Esta información permitirá en algunos casos identificar dianas terapéuticas o alteraciones con valor pronóstico que pueden ayudar en el tratamiento de los casos más complicados.

Además este proyecto incrementará nuestro conocimiento sobre las bases moleculares del cáncer infantil, lo que a su vez redundará en el diseño de estrategias terapéuticas más eficaces en el futuro.

Donde se realizará el proyecto

El proyecto se llevará a cabo en la Unidad de Tumores Infantiles del Instituto de Salud Carlos III dirigida por el Dr. Javier Alonso. Gracias a las donaciones de la Fundación la Sonrisa de Alex se podrá contratar a un investigador postdoctoral que se dedicará íntegramente al desarrollo de este programa. De esta manera se da continuidad al proyecto que fue iniciado gracias a la Hucha de Tomás de ASION, que seguirá contribuyendo con donaciones encaminadas a sufragar los gastos de los reactivos.

Será un proyecto de 83.000 euros en tres años.

Instituto Carlos III

 

 

Fundación LaSonrisaDeAlex CIF: G-71198675 con domicilio fiscal en calle Cortes de Navarra, nº7 6ºI, Pamplona - Navarra