Historia de Alex

Alex lleva desde los dos años y medio con terrores nocturnos, le gustaba andar poco enseguida se cansaba, muy a menudo estaba de mal humor, de repente  comer….no tenía nada de apetito, se lo comentamos  varias veces a la pedíatra y lo achacaba a que es de poco dormir y poco comer, que ya pasará.

En diciembre de 2012 con 3 años, mientras estaba de pie de repente se cayó  al suelo diciendo que sentía cosquillas en la pierna, pensamos que se habría dormido la pierna o algo así, pero al ver que continuaba nos fuimos a urgencias al hospital de Leganés  allí sin hacerle pruebas de imagen se le diagnostico “sinovitis de cadera”, con dalsy y apiretal a las dos semanas se le pasó y volvió a su vida normal, estuvo todo el invierno con infecciones raras, febrículas sin venir a cuento, los gritos nocturnos cada vez más frecuentes y con pequeños dolores en la pierna que la pediatra lo achacaba al crecimiento.

 


A partir de junio la febrícula era a diario prácticamente, y en julio empezó con una cojera cada vez más pronunciada, fue ahí cuando después de haber ido varias veces a urgencias dimos con un reumatólogo y empezaron a hacerle pruebas sospechando que tenía una artritis reumatoide juvenil, no respondía a la medicación para el dolor y la cojera cada vez iba a más hasta que dejo de caminar por completo a finales de agosto de 2013, nos mandaron una resonacia de urgencia para dentro de dos meses, pero nosotros al ver las noches pasaba Alex de dolor tan fuerte y el día también era difícil, nos fuimos de urgencias al Hospital Niño Jesús de Madrid, nos derivaron al reumatólogo que se portó genial con nosotros, le hicieron varias pruebas durante una semana y nos derivó a traumatología porque había que biopsiar algo que no les cuadraba en su fémur derecho, no entendíamos nada y pasamos otra semana más hasta obtener los resultados.

Nos metieron en un despacho y nos dijeron  …“lo sentimos mucho su hijo tiene un Sarcoma de Ewing, de es un tipo de cáncer de huesos” …”haremos todo lo que este en nuestra mano” “tenemos que seguir haciendo pruebas”…  no éramos capaces de entender lo que nos decían, se suponía que era algo reumático … no nos salían palabras,  nos quedamos en shock intentando asimilar palabras, nos dijeron muchas pero no escuchábamos nada solo murmullos, el mundo se había parado para nosotros.

Estuvimos tiempo sin reaccionar, hasta que no leímos lo que significaba sarcoma de ewing no aceptamos que era cáncer…  ” No puede ser ,no puede ser , es solo un niño que no ha hecho daño a nadie, no puede ser” ”no puede ser”  “no, no y no”.

Nuestra vida se paró en ese momento y sigue parada, ahora entendemos que esos terrores nocturnos eran gritos de dolor, entendemos su mal humor y las pocas ganas que tenia de estar con gente, entendemos porque no quería andar , porque dejo de comer de repente y te culpas de tanto sufrimiento que ha pasado ,tanto tiempo  así, madre mía! Que injusto! No puede ser! Y es que el dolor de un hijo se multiplica por mil dentro de ti.

Ingreso para continuar con el estudio de extensión, había que saber si estaba localizado o no, saber a qué nos enfrentamos y poder clasificarle en un grupo de tratamiento, pero sobre todo controlarle ese dolor tan fuerte, estuvo un mes con una perfusión de morfina, hasta le empezaron a reducir analgésicos poco a poco, a los 10  días de estar ingresado nos dieron la buena noticia de que estaba localizado en el fémur, ya se podía empezar a atacar a ese maldito bicho y ese día 27 de septiembre empezó con la primera sesión de quimio. Fue difícil verle conectado a esa bolsa naranja por primera vez, jamás lo hubiéramos imaginado.

Ese mismo día fuimos a urgencias en el Niño Jesús también  con su hermano pequeño  porque llevaba ya una semana con gastroenteritis y había empezado a hacer sangre en las heces, al día siguiente ingresó por deshidratación, los teníamos cada uno en un pasillo diferente, se supone que Hugo estaría un día y a casa. El tercer día de ingreso fui a casa para coger ropa, era la primera vez que salíamos del hospital desde el ingreso de Hugo, y antes de llegar a casa, me llama Javi por teléfono y me dice que vuelva que ha pasado algo con Hugo, la verdad que ni él sabía lo que pasaba, no entendíamos nada, se supone que solo era una gastroenteritis. Cuando llego de nuevo al hospital, veo a Javi .. ¿dónde está Hugo? ¿ Que ha pasado?  Javi estaba asustado “no se lo que pasa, Mamen”,  “se lo han llevado a la uci porque tiene los pulmones encharcados.. ” ¿Dios que está pasando? ¿porque a ellos?....al momento de llegar  yo nos meten en un despacho, y  ya solo la cara de los médicos nos decía todo, nos dijeron que Hugo tenía un fallo renal y eso más el suero que le estaban poniendo para hidratarle le ha provocado un encharcamiento en los pulmones, también tenía páncreas e hígado afectado , su hijo tiene un síndrome Hemolítico Urémico provocado por una bacteria que suelta un veneno y destruye la sangre y órganos …bla bla bla y muchas más palabras “ahora está en un peligro vital grave están los médicos en el quirófano haciendo todo lo que pueden” ahora tienen que esperar.

No puede ser !tenemos dos hijos y nos vamos a quedar sin ellos, son niños ¿Por qué  a ellos? ¿Por qué tienen que saber lo que significa sufrir?

Hugo después de muchas horas dentro del quirófano salió con tubos por mil sitios, los médicos nos decían que no existe medicación para matar esa bacteria lo tendrá que hacer él solo(imposible entender eso), ellos  le harían trasfusiones las veces que fuera necesario y le controlarían mucho, tenía peligro de entrar en coma, y sus riñones funcionarían si quieren funcionar si no sería crónico, los primeros 9 días no hubo respuesta Hugo ni se movía abría un poco los ojos y otra vez a dormir , el noveno día hizo una gotitas de orina y a partir de ahí todo empezó a funcionar, estuvo 22 días horribles  en la uci con su hermano en el pasillo de al lado, luego pasó a planta, consiguió vencer esa bacteria, y ahora esta genial solo tiene sus revisiones y controlarle lo que come y la tensión, tenemos dos campeones.

Estuvimos todo el mes de septiembre llorando y llorando (cuando no estaban ellos delante )no éramos personas, pensábamos en la muerte, en como lo entendería su hermano, intentando asimilar algo imposible de digerir, pero cuando vimos a Hugo salir de ese quirófano decidimos que ya está bien de llorar y preguntar qué porque, se acabó, vamos a luchar porque tenemos dos hijos y los vamos a seguir teniendo.

El mes que Hugo estuvo ingresado fue muy muy duro, quizás lo vemos ahora a toro pasado en ese momento sacas fuerzas de donde sea para estar con ellos e intentar trasmitirles energia. Había días que los dos coincidían con trasfusiones de sangre o plaquetas, era difícil, muchas gracias a todas las personas que son donantes porque gracias a ellos están aquí los dos.

Hugo salió adelante, sus riñones funcionan, para nosotros volvió a nacer y nos dio fuerzas para pensar que si uno puede el otro también podrá.

Alex continuo con sus quimios, bajadas de defensas, neutropenias, llagas, vómitos, mareos perdida de pelo..

En febrero llego el momento de la operación, el cirujano días antes nos dejó claro que por la localización ( cuello de fémur)no se podría quitar entero y descartaba por completo poner prótesis por la edad de Alex, la opción era amputar para quitarlo todo y aun así puede volver a salir en el muñón, porque como nos dijeron “esto es cáncer y juega malas ,todo puede pasar”, o también se podría quitar una parte y luego radiar la cadera derecha el fémur hasta la mitad, dejando estas de crecer a parte de otras secuelas.

La cirugía salió tal y como esperaban quitaron lo que pudieron, aunque nosotros teníamos la esperanza de que nos dijeron que han quitado todo y con más quimio se acabó…pero no fue así.

El momento de la radioterapia nos daba miedo porque sabíamos las secuelas pero no había más opciones y lo importante era tenerle a nuestro lado, tal que un lunes empezaba la radioterapia el viernes anterior tuvimos la consulta por primera vez, y le hicieron el scanner y tatuajes, nos dijeron que había que radiar el fémur entero incluida la rodilla no como nos habían dicho antes de la cirugía, lo que significaba que se destruían también los cartílagos de crecimiento de la rodilla e implicaría que no creciera ni su cadera ni su pierna, es decir crecería la parte izquierda de su cuerpo y la derecha no.

Ese día fue horrible, sabíamos que estábamos haciendo algo terrible, no podía ser que no hubiera más opciones, nos quedaban dos días para la radiación y no se podía hacer más, era eso o amputar y ni aun con esas te aseguran que todo vaya a ir bien.

Nos volvimos locos ese fin de semana buscando en internet información o alguien que nos pudiera ayudar….vimos que el Doctor Mikel San Julián utilizada una técnica traída de E.E.U.U desde hace 30 años con un porcentaje alto de supervivencia, manteniendo los cartílagos de crecimiento, esto lo hacía en la clínica Universitaria de Navarra que son pioneros en cáncer de huesos, llamamos porque era nuestra única opción y el mismo lunes estábamos en navarra

Pedimos que nos pospusieran unos días la radio que necesitábamos asegurarnos que era la única opción.

En navarra lo estudiaron todo y después de unas horas nos confirmaron que había posibilidades, fue una gran esperanza, nos miramos Javi y yo de una forma especial y nos dijimos todo.

En cuanto se lo comentamos a familia, amigos y compañeros de trabajo se movilizaron de una manera admirable, recibimos muchos mensajes y llamadas de apoyo y realmente estamos abrumados y orgullosos de todos, esto nos ayuda un poco a no pensar en todo el miedo que suponía cambiar de hospital, pensar en futuros cercanos,, etc en definitiva nos hace más fuertes.

Ahora estamos en Navarra los 4 gracias a todas las personas que nos apoyan y siguen,  estamos en manos de los médicos, se han complicado algo las cosas como sabéis y nunca sabes si hemos hecho bien o no, ojala salga bien.

En este tiempo hemos conocido un nuevo mundo del que jamás podremos salir y en el que nos gustaría poder aportar un grano de arena, hemos aprendido de Alex y de muchos niños que por desgracia han tenido que conocer ese pasillo de oncología, hemos aprendido mucho más de lo que nosotros como adultos podemos enseñar, no había mañana que no se levanten sonriendo estos superhéroes y heroínas, siempre sonriendo, jugando como si nada, tienen todos ellos algo especial una fuerza que te trasmiten cuando los miras, disfrutan cada instante, cada pequeña cosa es especial,  la ilusión de haber quién entra hoy por la puerta de la habitación a romper esa monotonía…

Queremos que las personas se conciencien de que existe el cáncer infantil, de que mueren niños, que en los pocos meses que llevamos con esto ya hemos dejado atrás a bebes y a niños, sin poder entender porque esta injusticia, que le puede pasar a cualquiera el cáncer es así de cruel    

Gracias por seguirnos y estar a nuestro lado.

 

Fundación LaSonrisaDeAlex CIF: G-71198675 con domicilio fiscal en calle Cortes de Navarra, nº7 6ºI, Pamplona - Navarra