Continuación historia de Alex II

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Creado en Domingo, 30 Noviembre 2014

.....continuacion historia de Alex

Desde la operación de febrero en la que le aspiraron lo que pudieron de tumor entonces localizado en el fémur, lo llamaron "citoreducción", todo ha ido mal, se disemino y se le ha controlado con quimio y radio hasta agosto de 2014 se le hizo metástasis en pelvis y pulmón, en ese momento horrible le desahuciaron, luchamos mucho para que no le mandaran a paliativos, parece ser que el sistema te manda directamente a paliativos cuando se te acaba el protocolo sin ni tan siquiera probar un ensayo clínico, hay muy muy pocos ensayos pediátricos y estos se tienen que aprobar por un comite ético de investigación, y es que el sistema esta hecho para los adultos, para salvar vidas de adultos que somos la mayoría y somos el negocio, los niños son pocos y no compensa el gasto que lleva la investigación, de hecho todas las que hay en España estan financiadas por asociaciones o fundaciones porque el gobierno no financia nada. Después de mucho esfuerzo e insistencia recorriendo hospitales de referencia de España, consegimos que se le administraraa "modo compasivo" un ensayo que está en fase II en E.E.U.U (os dejo un artículo que lo explican bien)

 http://www.sys-con.com/node/3225592

no sabemos como irá si bien o mal, pero se merece su oportudad.

opinamos que son los médicos los que deberían luchar porque a todos los que por desgracia les va mal el protocolo,puedan acceder a un ensayo y no hacer lo sencillo que es mandarle a paliativos y se acabó, no siempre te proponen alternativas, hay todo tipo de médicos y por suerte hemos dado con un oncólogo Dr Sierrasesúmaga, que se implica y lucha buscando soluciones más allá de limitarse en seguir un protocolo, hablamos siempre desde nuestra propia experiencia y sobre el sarcoma de ewing quizás con otros tumores pediátricos haya más ensayos pero por lo general los niños están más desamparados que los adultos en el aspecto de los ensayos clínicos.

A pesar de que cada día se avanza más no es suficiente, las estadísticas dicen que 3 de cada 4 niños con cáncer sobrevivirá, y yo me pregunto donde está ese 80 % que dicen , si son demasiadas las noticias que recibimos de guerreros que no pueden más o de recaidas...a los padres nos tienen engañados hasta que según conocemos más de este mundo nos damos cuenta como hacen esas estadísticas.... y muchos de los que lo superan a costa de unos efectos secundarios gravisimos a largo plazo como cardiopatías, amputaciones, sorderas, dificultades emocionales (ansiedad, depresión, miedo..),infertilidad, problemas de memoria, posibles segundos tumores..una larga lista, y es que el adelanto del que tanto se presume en estadísticas no es suficiente hace falta mucho más para evitar esos efectos secundarios y curar a TODOS los niños.

Todo esto es muy complicado en especial cuando te tienes que ir lejos de tu casa, familia ,amigos, hemos pasado unos meses muy duros y los seguimos pasando llevamos ya cuatro ciclos de este ensayo y por ahora se lo han conseguido frenar, pero eso no es suficiente, necesitsamos que se cure y pueda tener una vida como la de cualquier niño, él esta cansado y te dice frases matadoras y directas que te llegan al corazón, tiene muy asimilado lo que le pasa y se ha aconstumbrado a vivr  con ello, nos da pena tanta madurez en un niño de cinco años, Que injusto es esto!